Fibrosis Quística: crean un registro con más de 300 pacientes de la Provincia

El ministerio de Salud puso en marcha hoy un registro de casos de Fibrosis Quística que permitirá seguir y analizar la evolución de los pacientes que sufren esta compleja enfermedad genética en la Provincia. El primer Programa del país para Fibrosis Quística (FQ) provee medicación gratuita y tratamiento permanente a 350 afectados en seis hospitales públicos provinciales.

La pesquisa de las dos gotitas de sangre permite la detección temprana. El tratamiento antes del año aumenta la expectativa de vida, que actualmente se estima en cinco décadas. El registro permitirá seguir la evolución de los casos.

A un año de su puesta en marcha, el primer Programa del país para Fibrosis Quística (FQ) provee medicación gratuita y tratamiento permanente a 350 afectados en seis hospitales públicos provinciales. Además, ahora, todos los recién nacidos son pesquisados para saber cuanto antes si tienen la enfermedad.

En la década de 1960 los problemas respiratorios y pancreáticos que acarrea esta afección genética, determinaban que los pacientes murieran en la infancia, antes de cumplir los 10 años. Sin embargo “hoy en día una detección temprana y un tratamiento adecuado y permanente permite llegar a la adultez. Creemos que en los próximos años superarán incluso la quinta década”, aseguró Edgardo Segal, coordinador del Programa de FQ del ministerio de Salud provincial.

El titular de Salud en la Provincia, Alejandro Collia, dijo que el programa provincial “es único en su tipo a nivel nacional”, y agregó que en los últimos dos años, “sumamos a los análisis de errores genéticos una prueba para detectar la fibrosis quística en la primera semana de vida a todos los bebés que nacen en hospitales provinciales”.

De este modo, dijo, “ahora es posible sospechar la FQ a la semana de nacer y confirmar el diagnóstico con un test de sudor”. Así, es posible incorporar al bebé al tratamiento gratuito antes de que cumpla un año, “lo que aumenta aún más la expectativa y la calidad de vida”.

El Programa de FQ de la Provincia asiste a estos pacientes en los hospitales Sor María Ludovica, San Martín y Rossi de La Plata, Penna de Bahía Blanca, Cetrángolo de Vicente López y Tetamanti de Mar del Plata. En tanto, el Banco de Drogas del ministerio de Salud provincial provee la medicación gratuita a las personas sin cobertura de obra social.

Esta mañana, los referentes de esos centros se reunieron en la Sala de Situación del ministerio de Salud provincial con el viceministro Sergio Alejandre, el director provincial de Hospitales, Claudio Ortiz y el coordinador del programa, Edgardo Segal.

Allí consensuaron la puesta en marcha de un registro de pacientes que relevará no sólo el diagnóstico, sino el tratamiento empleado, sus condiciones socioeconómicas y su evolución a lo largo del tiempo.

De este modo, se analizará cada caso y se tomarán medidas toda vez que se perciba un retroceso en los pacientes bajo programa.

CUESTIÓN DE PAREJA

Se calcula que uno de cada 5.700 recién nacidos padecen fibrosis quística. Para que una persona nazca con esta enfermedad es necesario que tanto el padre como la madre transmitan un gen erróneo. “Que tengan ese gen no significa que sí o sí tendrán un hijo con FQ, sino que tienen un 25 por ciento de posibilidades de tenerlo”.

Esto ocurre cuando ambos padres son portadores del gen pero no están enfermos. En cambio, si los dos tienen ese error genético y además uno de ellos sufre la enfermedad, las posibilidades de tener un bebé con fibrosis quística asciende al 50 por ciento.

Los principales problemas que genera la FQ incluyen la deficiente absorción de los nutrientes por la falta de una enzima pancreática, esterilidad en el varón y, sobre todo, la formación de un moco viscoso, muy pegajoso, que queda adherido a los bronquios y que puede afectar severamente el pulmón.

“En el pulmón normal, el moco se mueve naturalmente hacia arriba y es eliminado con la tos y expectoración. Pero esto es mucho más dificultoso en los pacientes con FQ porque el moco es más viscoso, se estanca y cuesta mucho más eliminarlo”, explicó Segal.

Como consecuencia, las bacterias se multiplican en las vías aéreas, éstas se inflaman y generan mayor cantidad de mucosidad. Todo este proceso predispone a infecciones repetidas que lesionan progresivamente al pulmón.

En el año 1989 se descubrió cuál es el gen que genera la FQ. A partir de entonces, se comenzó a administrar como medicamento la enzima pancreática faltante. Con el correr de los años, se desarrollaron antibióticos para las frecuentes infecciones respiratorias que sufren estos pacientes además de técnicas de kinesioterapia respiratoria, que deben realizarse al menos dos veces por día de por vida durante 40 minutos.

“La kinesioterapia del aparato respiratorio es parte del tratamiento desde el diagnóstico”, explicó Segal. Aclaró que incluye diversas técnicas, masajes y golpeteos suaves pero precisos a nivel del tórax y espalda para que el paciente pueda eliminar la mucosidad estancada.

Segal advirtió que aún hay pacientes que demoran muchos años hasta obtener el diagnóstico. Y pidió a los pediatras confirmar el diagnóstico con un test de sudor toda vez que la pesquisa neonatal de las dos gotitas de sangre indique una sospecha de fibrosis quística. Además recomendó sospechar FQ ante problemas respiratorios o de malnutrición.

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