Primero, “Hay que creer que se puede”

Entrevista a Alejandra Chiampan, una mamá a la que la vida la llevó a especializarse en trastornos generales del desarrollo y del espectro autista (TGD y TEA). En ese camino y en un proceso de amor y coraje se gestó la Fundación Mensajes del Alma, un espacio que durante los últimos 20 años ha desarrollado diferentes servicios en relación a las personas con TEA y sus familias.

Mediando los cincuenta se la ve igual que a los 18, de contextura pequeña, recoge su cabello a la altura de la nuca y su flequillo enmarca su rostro que siempre sonríe.

Alejandra Chiampan se ha casado muy joven y ha formado una familia compuesta por el matrimonio e hijos. A los 21 años fue mamá de gemelos: Juan Manuel y Juan Martín; diez años después nació Milagros.

 

Los gemelos fueron diagnosticados con TGD a la edad de 7, después de estar mucho tiempo buscando respuestas “para eso que estaba pasando”, luego de haber recorrido kilómetros de nuestra Argentina en pos del milagro que los ayudara, y viendo todas las instituciones y profesionales posibles, dado que en ese tiempo, poco se sabía de este tema. En ese camino y en un proceso de amor y coraje se gestó la Fundación
Mensajes del Alma, un espacio que durante los últimos 20 años ha desarrollado diferentes servicios en relación a las personas con TEA y sus familias. Los desafíos a enfrentar la llevaron a formarse y capacitarse para profundizar saberes, conocer estrategias y estar actualizada en nuevos recursos para orientar y conformar equipos de trabajo que hicieron crecer la Fundación que lleva en sus hombros.

Alejandra es fundamentalmente para mí, una mujer admirable, una madraza incansable; con aceptación mira su historia y su realidad sin bajar los brazos; con generosidad infinita ingenia múltiples actividades para las tantas familias que, como a ella, se le presenta una realidad inesperada en sus sueños, y busca, en cada acción, alivianar la angustia, preocupación y desorientación que alguna vez vivió y que vive al transitar la vida.

 

¿Cómo se entiende tu actitud positiva en una historia como la tuya?
Creo que en la vida todos atravesamos situaciones difíciles, que en algún punto nos llevan a replantearnos decisiones, sentimientos… Nos hacen frenar y pensar o repensar y es en ESOS MOMENTOS donde podemos elegir hundirnos en la incertidumbre, en la angustia, o pararnos FIRMES y mirar hacia adelante con la convicción de que vendrá un tiempo mejor. Yo digo que además de creyente soy una gran “CREEDORA” porque para poder transformar algo primero tenés que creer en ese cambio, así sea una persona, una situación, un sentimiento. Y cuando la palabra AUTISMO apareció en mi vida DE LLENO con mis hijos mellizos, sin pedir permiso, creí que ellos merecían tener una MAMÁ que, además de quererlos y acompañarlos, intente día a día hacer lo necesario para que tengan la mejor calidad de vida que se pueda lograr.

¿Qué nos podés comentar sobre el AUTISMO?
En el caso de las personas con autismo, familiares, maestros o profesionales, hacen referencia a un modo de conectarse distinto, en relación a la comunicación, a la manera de vincularse con los otros, al interés por objetos o cosas inusuales y a la regulación de su conducta frente a los cambios. Se trata de una CONDICIÓN, NO de una enfermedad. Se habla de “espectro” porque es amplio y cada persona con autismo tiene su propio modo de ser y comunicarse.

¿El trastorno de espectro autista puede tratarse? ¿Cómo?
El abordaje debe ser integral y acorde a las necesidades de cada uno en el momento que está transitando, porque todos cambiamos mientras crecemos. Es muy importante tomarse el tiempo de conocerlos de modo de buscar la forma para poder incluirlos a la vida familiar y social. También para diseñar recursos, estrategias, planes con objetivos acordes y útiles para acompañarlos con el fin de lograr que se superen en cada aspecto que lo requiera y se haga realidad la integración, la inclusión en la sociedad y la mayor autonomía posible. Es decir, generarles una mejora en su calidad de vida.

¿Qué servicios brinda Mensajes del Alma?
Desde su origen, Mensajes fue y es un espacio de búsqueda y desarrollo de modelos de abordaje e inclusión que contemplen a la persona con TEA de un modo integral, considerando todos sus aspectos y necesidades. Entre los servicios que se pueden mencionar: Orientación y Capacitación para familias, instituciones y profesionales; Evaluación, Tratamientos y Supervisiones; Talleres, Seminarios y Jornadas son parte de ese proceso. Y en ese camino nace Espacio Catalina, promoviendo actividades de encuentro para niños/as, que facilitan la inclusión más allá del TEA.

¿Qué expectativas puede tener una familia con uno de sus integrantes al que se le diagnostica TEA o TGD?
TODAS. La confianza en ellos así como un abordaje integral y acorde, donde equipo de profesionales y familia se acompañen mutuamente. Es un camino de APRENDIZAJES MUTUOS en el que cada uno evolucionará de manera distinta.

¿Qué crees que encuentra la gente en vos?

Creo que básicamente ven en mí a UNA MAMÁ QUE NO SE RINDE, a una luchadora que no baja los brazos, aunque a veces no es NADA fácil. En nuestro caso quiero mencionar a mi familia: Gerardo, mi marido y papá de los gordos como Mili, su hermana, formamos un grupo que con mucho amor y esfuerzo MIRA PARA ADELANTE. Un poco testarudos en ESTO de pelearle a la vida los momentos difíciles y disfrutar MUCHO de los BUENOS.

Sos sin duda un ejemplo de lucha, nos enseñás a renacer cada día! Gracias!

Alejandra Chiampan es Profesora de Enseñanza Primaria. Diplomada en Necesidades Educativas y Prácticas Inclusivas en TEA, Certificada en la Formación clínica de Escalas de Evaluación Diagnóstica, formada en Sistemas Alternativos de Comunicación y Neurocognición y Posgraduada en Intervención Psicoeducativa en TEA.

 

Las personas interesadas en contactarse con la Fundación Mensajes del Alma, escribir a:  administracion@mensajesdelalma@.org.ar 

 

Por Silvia Donnet

(Lic. y Prof. en Ciencias de la Educación)
silviaescribe2020@gmail.com

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