La celiaquía es la intolerancia permanente al gluten, un conjunto de proteínas presentes en el trigo, la avena, la cebada y el centeno (TACC) y en los productos derivados de estos cuatro cereales. Pueden padecerla tanto niños como adultos.

La celiaquía «se despierta» en personas que tienen una específica predisposición genética a padecerla y las estadísticas confirman que se suele presentar con más frecuencia entre miembros de una misma familia.

Esta intolerancia al gluten produce una lesión característica de la mucosa intestinal, atrofiando las vellosidades del intestino delgado y provocando con ello una alteración en el proceso de absorción de los nutrientes de los alimentos (proteínas, grasas, hidratos de carbono, sales minerales y vitaminas). Este fenómeno produce el denominado cuadro de «mala absorción».

La esperanza para quienes padecen la celiaquía radica en que esta «condición particular» de atrofia vellositaria de la mucosa intestinal se puede controlar y normalizar llevando una dieta estricta, sin TACC.

Ese es su único tratamiento: una dieta apropiada, segura y de por vida, que le permite al celíaco recuperar un nivel nutricional óptimo y lograr, sin mayores inconvenientes, un normal desarrollo psicofísico.

Todo este cúmulo de información era desconocido por Nora Gotuzzo hasta hace algunos años, cuando le confirmaron que su hija era celíaca.

«Hay cosas que, si no las conocés, te sorprenden. A mí me pasó que no sabía ni que existía la celiaquía hasta que atravesó mi familia. Durante muchos años estuve relacionada al rubro de la gastronomía, hice varios cursos de cocina y fui instructora en el manejo de los alimentos. Al mismo tiempo mi marido tenía un restaurant, así que estuve muy cercana a esta problemática pero desconociendo muchas cosas», dijo Nora en el comienzo de la charla, reconociendo que hubo un antes y un después, a partir del hallazgo de este trastorno digestivo en su hija Antonella.

«Mi hija empezó con una situación de anemias recurrentes, vómitos y diarreas. Los distintos médicos que la trataron durante tres o cuatro años hasta que se detectó su celiaquía, no le encontraban la vuelta. Primero, asociaban su cuadro a un desajuste emocional. Después, pensaron en tratarla como si el suyo fuera un tema relacionado con el estrés o la depresión. También pensaron que era bulímica –por sus vómitos-, creyendo que lo que ella quería era verse delgada; y hasta llegaron a decirme que su problema era psicológico, por un trauma no resuelto en su infancia», comentó esta madre aguerrida, que sufría a la par de su hija, viendo que no soportaba los dolores estomacales y los malestares intestinales, mientras los síntomas desorientaban a los médicos para dar con el diagnóstico preciso.

A medida que pasaba el tiempo, Nora veía que la joven se seguía enfermando de manera reiterada y que su estado de ánimo –al igual que su estado físico general- se iba deteriorando cada vez más.

En el ínterin, Antonella debió afrontar un golpe duro de la vida: la muerte de su padre agravó su cuadro. Nora recordó que Anto «no se sentía con fuerzas, no tenía ganas de nada. Y los cambios se fueron haciendo más visibles con el tiempo: sequedad en la piel, las uñas quebradizas, abundante caída de pelo, amén de que no había crecido en estatura lo que correspondía».

La propia Antonella, cansada de tantos chequeos y estudios, se puso a investigar en internet sobre sus dolencias y se encontró con esta «condición autoinmune» –porque el sistema de defensas genera anticuerpos contra el gluten- cuyos síntomas resumían buena parte de las situaciones que había sufrido. Fue así que ella misma encaró a una de las doctoras y preguntó: ¿No seré celíaca? La médica le dijo que le haría el estudio pero para descartarlo. ¿Los resultados? Se confirmó que la chica era celíaca de grado 4 (en su mayor estado de avance). La detección fue un paso importante para esta joven mujer y su familia, pero sólo sería el comienzo de un difícil camino.

Convivir con las diferencias
«Cuando te encontrás con el diagnóstico crees que ya está. Pero el tema recién empieza, porque desde ese momento hay que aceptar que sos diferente. Que vas a un Mc Donald´s y no podés comer, que estás de viaje y en una estación de servicio no hay galletitas sin TACC, que vas a una reunión y no podés disfrutar de una pizza…» explicó Gotuzzo, quien mencionó que su hija debió enfrentarse a una situación que padecen todos los celíacos: la lástima. «Y el celíaco no quiere el lugar de la lástima, sino el de la integración. Así podemos convivir con las diferencias», agregó.

En la Argentina, se estima que uno de cada cien habitantes padece celiaquía. Según Nora, para que la sociedad comprenda la problemática de los celíacos hay que informarla.

Una buena forma de hacerlo es a través de sus cursos de cocina para celíacos, donde enseña recetas «aptas», ricas y fáciles, con productos de calidad; pero sobre todo, brinda un espacio para que los celíacos compartan sus experiencias. «Dije: ¿Cómo puedo sumar? Tengo que compartir toda esta información que aprendí viviendo esta situación con mi hija», señaló la entrevistada.

«Hago comida para celíacos y aspiro a formar grupos que se dediquen a esto. Y que además de aprender a cocinar, que sean pares, que generen vínculos y no se sientan desplazados. Que se cuenten vivencias en común y que se fortalezcan en un grupo de pertenencia», destacó la instructora.

Para Gotuzzo, también es fundamental que en los comercios haya productos controlados y aptos para celíacos. «Hace falta educar a la sociedad para que en cada lugar donde se vende comida haya este tipo de alimentos para que no se limite la historia de estas personas. Hay que ir empujando al otro para que reaccione.
Porque debe haber un espacio para todos. Es necesaria una mayor cantidad de productos disponibles en las góndolas del supermercado, tiene que haber mercadería apta en un almacén de barrio, en los kioscos, en las escuelas… Si hay comida apta en muchos lugares, los celíacos se sienten cómodos e integrados», afirmó.

«La realidad es que nos reunimos con amigos para comer», prosiguió Nora, reflexionando sobre nuestras conductas sociales. «Nos juntamos alrededor de algo, en general comestible. No es lo mismo ser vegetariano. Ahí es tu propia elección, vos elegís comer diferente. El celíaco tiene derecho a tener una dieta rica y variada y no resumirse a un churrasco con ensalada».

Sin duda, el aporte de Nora Gotuzzo hacia quienes padecen la celiaquía contribuye a mejorar su calidad de vida. Y su labor es doblemente valorable, teniendo en cuenta que su hija Antonella –actualmente controlada y gozando de buena salud- emigró al exterior. «Ella siempre tuvo una gran facilidad para el estudio de idiomas.

Aprendió chino y tuvo la posibilidad de ir a trabajar a China. Desde hace un año está viviendo allí, en un país que no tiene celíacos porque mantiene otro tipo de alimentación. Allá encontró su lugar en el mundo. Su necesidad de llevar un régimen específico seguramente contribuyó mucho a su decisión de vivir en otro lugar», expresó con orgullo y tranquilidad mamá Nora, una mujer solidaria y generosa, quien aún teniendo lejos a su hija, sigue preocupándose por los celíacos, enseñándoles a cocinar y difundiendo las características de esta difícil problemática.

«Una vez detectada, la celiaquía es para toda la vida. Entonces hay que seguir caminando lo mejor que se pueda», finalizó.